Депутат Госдумы фракции «Справедливая Россия» Яна Лантратова, выступив в часе заявлений, обратила внимание парламентариев на судьбу неизлечимо больных людей, вынужденных жить в психоневрологических интернатах (ПНИ). Она предложила изменить сложившуюся в стране систему содержания беспомощных граждан. Тема эта, по словам Я. Лантратовой, неоднократно поднималась Госдумой, но все упиралось в равнодушие чиновников.
– К сожалению, реформа 2016 года существенного улучшения жизни пациентов ПНИ не принесла. Там живут, главным образом, взрослые люди с ментальными, врожденными заболеваниями, с тяжелыми зависимостями, оставшиеся без опекунов.
В РФ порядка 600 таких интернатов, в них проживают, по разным данным, от 160 до 220 тысяч человек, из них 20 процентов – молодые люди в возрасте от 18 до 35 лет; они попадают в интернаты после выпуска из детских домов для ребят с психическими нарушениями и потом всю жизнь пребывают в стенах этих интернатов.
Сюда попадают и бывшие воспитанники из обычных детских домов со сложными диагнозами. Бывает и так, что это сироты, которых считают умственно отсталыми, но они просто запущенные равнодушными педагогами дети.
Попадают также и пожилые люди с деменцией.
Некоторые из пациентов ПНИ вполне могли бы жить самостоятельно, пройдя адаптационные курсы, скажем, те же ребята из детдомов с диагнозами – легкая умственная отсталость или органическое расстройство личности – такие диагнозы ставят многим сиротам. И тогда жизнь их была бы человеческой. Но об этом обязано позаботиться государство и мы, законодатели.
Большинство пациентов недееспособны, их гражданские права ограничены, решения за них принимают опекуны. Обычно единственным опекуном беспомощного человека становится директор интерната. И что мы видим? Администрации учреждения удобнее лишить дееспособности попадающего в интернат человека, а вернуть ее можно только через суд, и удается это совсем немногим.
Отмечу, что есть хорошие ПНИ, с замечательными руководителями. Но есть и другие. Дело в том, что финансирование интерната зависит от количества проживающих в нем людей. В таких условиях не всегда можно рассчитывать на добросовестность руководства, которое, по закону, должно подлечить человека и найти ему семью. На деле же побеждает, скажем так, заинтересованность в выгоде, чтобы учреждение не пустовало. Чем больше пациентов, тем больше средств у ПНИ. 75 процентов дохода – это пенсии, выплаты проживающих в учреждении. Распоряжается этими финансами, а также имуществом недееспособных людей, администрация, как единственный опекун. Учитывая, что степень общественного контроля за этими действиями руководства ПНИ крайне низка, – неминуемы случаи разного рода злоупотреблений – от завладения имуществом живущих в интернатах до воровства бюджетных средств, подгузников, сексуального насилия и даже насильственных абортов.
Я начинала свою работу в СПЧ (Совет по правам человека, содействует обеспечению прав и свобод граждан) и боролась за права детей, которых кололи психотропными препаратами, у них шла пена изо рта, их лишали дееспособности и отнимали государственные квартиры. Я вернула таким детям 37 квартир, добивалась возбуждения уголовных дел против тех, кто творил насилие, использовал рабский труд беззащитных детей. Но эти пороки не изжиты.
ПНИ – это социальные учреждения, а не больницы, хотя там есть закрытые отделения, изоляторы для наказания, психотропные препараты, что считается медицинской тайной. Тайной остается и то, как живется там людям, оправданны ли применяемые к ним наказания, методы лечения, потому как они не могут ни на что пожаловаться, попадание их жалоб в госорганы возможно только через сотрудника учреждения.
ПНИ – это место, где живет большое количество людей, отрезанных от внешнего мира и полностью зависимых от администрации. Начатая реформа ПНИ предполагает разукрупнение учреждений, строительство новых из расчета не на тысячу человек, а на 300, но всё это не решает проблему. Остаются огромные учреждения, в которых мало персонала, да и тот быстро выгорает, в итоге люди должного ухода не получают. Система ПНИ неэффективна.
Закрыть действующие интернаты быстро не получится, потому что новые будут строиться долго, и есть те, которые находятся в аварийном состоянии. Поэтому необходимо принять меры, для того чтобы не только сделать содержание людей более гуманным, но и наладить постоянный общественный контроль.
Какие могут быть альтернативы ПНИ? Создание нормальной системы надомной помощи, когда человек получает возможность при сопровождении специалиста выезжать, пока семья может заниматься своей работой.
Важная альтернатива – система сопровождаемого проживания, финансирование которой стоит столько же, сколько и существование ПНИ.
Люди с психическими расстройствами могут жить не просто в каком-то большом интернате со спецрежимом, а группами по три-пять человек, по аналогии с семейными детскими домами, где есть сотрудник, который либо круглосуточно, либо по несколько часов находится с подопечными, помогает им готовить еду, ходить на учебу, в магазин. Повторяю: помогает, а не делает за них!
Кстати, строительство такого учреждения в перерасчете на одно место стоит дороже, чем покупка квартиры для сопровождаемого проживания.
По мнению экспертного сообщества, реформа ПНИ невозможна без принятия закона о распределенной опеке. Только тогда удалось бы сократить приток людей в интернаты.
Законопроект о распределенной опеке в 2016 году в первом чтении был единогласно принят Госдумой, но потом его отложили.
Почему? Имея опекуна, недееспособный человек может остаться дома. Если опекуна нет, то человек может жить дома только если функцию опекуна на себя временно берут органы опеки и попечительства. Однако органы при нынешнем финансировании и нагрузке не могут выполнять эти функции. В отсутствие опекуна, который может находиться рядом, человека помещают в интернат, где администрация о нем заботится.
Поэтому, если сейчас вы родитель-пенсионер и у вас ребенок с тяжелыми отклонениями, а вы физически и материально не можете потянуть его сопровождение, он отправляется в интернат, его опекуном становится директор, а вы, мама, автоматически перестаете иметь любое отношение к этому ребенку.
На мой взгляд, требуется закон, который мог бы позволить, например, маме и интернату распределить между собой ответственность и стать равноценными опекунами больному ребенку.
Если в отношении, например, приемных детей у нас выстроена работа таким образом, что органы опеки приезжают в семью, помогают и смотрят, как живется детям, то в отношении опеки над взрослыми людьми этого нет.
В Гражданском кодексе указано, что контроль и надзор за деятельностью тех, кто ухаживает за взрослыми недееспособными людьми, осуществляют органы опеки и попечительства. Но эта норма остается декларативной, она не работает без ресурсов.
Считаю, что в центрах социального обслуживания вполне реально образовать специальный отдел сотрудников, которые будут исполнять обязанности опекунов для нуждающихся в помощи, но живущих дома людей. На сегодня 2–3 сотрудника районного органа опеки не могут потянуть эту работу.
Опекуном может стать сестра, дальний родственник, сосед, НКО, которые готовы взять опеку над человеком.
Убеждена, что настало время вернуться к законопроекту о распределенной опеке, а заодно необходимо рассмотреть весь комплекс проблем по реформированию ПНИ, предложить законодательное решение проблем, препятствующих улучшению жизни людей, требующих ухода.
Похожие проблемы существуют и в домах престарелых. Есть частные учреждения, под 442-й закон они не попадают, там постоянно происходят пожары, не везде есть обученный и квалифицированный персонал. Факторы, несущие риск жизни, здоровью, качеству жизни пожилых людей, – распространение пролежней, инфекций, отсутствие медицинской помощи, плохое питание, привязывание и так далее.
Для выработки эффективного подхода к этой социальной системе необходимо коллегиальное взаимодействие органов исполнительной власти, законодателей, экспертов.
Я со многими консультировалась по всем пунктам рассматриваемого вопроса, и надеюсь на поддержку парламента, его председателя, всех неравнодушных коллег. Надеюсь, что все думские фракции подключатся и помогут в этой работе.