Отец ребенка со СМА устроил голодовку в Барнауле




Житель Барнаула Роман Чепуштанов продолжает голодовку и провел очередной пикет, чтобы привлечь внимание к отказу властей выдать его сыну со СМА лекарство, сообщает Тайга.инфо.

«Состояние здоровья Матвея продолжает ухудшаться. О чем свидетельствуют медицинские документы, в том числе учреждения минздрава. С февраля 2020 года по октябрь 2022 года оценка двигательно-моторных функций снизилась», — рассказал Чепуштанов.

«Что нужно сделать чтобы надзорные органы начали выполнять свою работу? Акт самосожжения», — также написал он на своей странице во «ВКонтакте».

Ранее суд обязал минздрав Алтайского края предоставить «Спинразу». Матвей в полтора года получил укол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире. На него мальчику собрали больше 100 млн рублей. Тогда еще лекарство не было зарегистрировано в России. Отец объяснял, что золгенсма «сработала не полностью». На лечение спинразой в год семье нужно 12 млн рублей. Укол нужно ставить три раза в год.